Imagem: JEAN-FRANCOIS MONIER / Stringer / Getty ImagesShane Patrick Boyle morreu em 18 de março de 2017, de diabetes tipo I. Não de complicações tardias da doença ou de alguma situação inesperada - Boyle morreu porque faltava US $ 50 para atingir sua meta de US $ 750 do GoFundMe para pagar o suprimento de insulina para um mês, o medicamento necessário para manter os diabéticos vivos. Depois de presumivelmente esticar os medicamentos que ele tinha pelo tempo que eles poderiam ir, ele desenvolveu cetoacidose diabética (DKA), uma complicação fatal que resulta do corpo ser incapaz de mover a glicose do sangue para as células, onde ela é necessária.
Boyle havia se mudado recentemente de Houston, Texas, para Mena, Arkansas, para que ele pudesse ficar com sua mãe doente, Judith, que morreu uma semana antes de Shane. Ao cruzar as fronteiras estaduais, ele perdeu seus benefícios de receita médica. A causa de sua morte, na verdade, foram complicações decorrentes da espera pela aprovação de seu novo status de saúde.
Quando você está em um plano ACA sem uma rede de fora do estado, você só pode usar o seguro para atendimento de emergência ou urgente, não para prescrições, diz Obianuju Helen Okoye, um médico de saúde pública e consultor de saúde em St. Louis, Missouri . Mesmo quando as pessoas pensam que seu plano tem cobertura fora do estado, nem sempre é o caso, uma vez que os planos multiestaduais 'não têm necessariamente provedores de rede ou cobrem serviços em vários estados', de acordo com health.gov . Em ambos os cenários, os pacientes pagam receitas como insulina do próprio bolso.
Diabetes tipo 1, que de acordo com o CDC é responsável por cerca de 5 por cento De todos os casos diagnosticados de diabetes, é uma doença auto-imune em que o corpo ataca e destrói as células beta produtoras de insulina do pâncreas. Como seus corpos não podem produzir insulina, os diabéticos tipo 1 requerem prescrições de insulina para viver (em alguns casos extremos, isso também é verdadeiro para pacientes tipo 2). Aqui está como o próprio Boyle colocou isso em um Entrevista 2015 ele fez com o Zine Fest Houston, evento que fundou:
Para mim, a invenção mais importante dos últimos 30 anos foi a caneta de insulina, inventada há exatamente 30 anos. Como diabético tipo 1, preciso de insulina ou morrerei. Tenho uma insulina de longa duração que tomo antes de dormir e uma insulina de ação rápida que tomo antes das refeições e sempre que meu açúcar no sangue fica alto. Quando uso insulina em frascos, tenho que mantê-los refrigerados, eles quebram facilmente e não podem ser tampados novamente. Também tenho de carregar seringas para tirar a insulina dos frascos e, quando os policiais ou o segurança me revistam, eles costumam encontrar as seringas e presumir que sejam para drogas. As canetas são muito mais portáteis, não requerem refrigeração depois de abertas e são virtualmente inquebráveis. Eles são muito caros, mesmo com seguro, mas quando posso obtê-los, as canetas de insulina me permitem muito mais liberdade do que a insulina em frascos. Posso levar insulina comigo para qualquer lugar sem precisar de um refrigerador. Posso fazer passeios de bicicleta de longa distância, fazer viagens no Greyhound ou passar uma semana viajando e ficando em albergues.
De acordo com sua página GoFundMe (os vários membros da família e amigos que contatamos para esta história ainda não responderam), Boyle fez o que muitos diabéticos tipo 1 foram forçados a fazer na tentativa de sobreviver: Enquanto esperava para preencher seu caro prescrição, ele racionou o que sobrou, esticando-o tomando doses menores. “Nenhum médico recomendaria tal coisa, mas, infelizmente, as pessoas que têm dificuldade em obter insulina podem ir a extremos”, explica Robert A. Gabbay, diretor médico e MediaMente-presidente sênior do Joslin Diabetes Center em Boston. Gabbay continua explicando que quando os diabéticos tipo 1 tomam menos insulina do que precisam, às custas de ter mais açúcar no sangue ... a glicose aumenta significativamente e na tentativa de encontrar combustíveis alternativos para o cérebro, cetoácidos são formados, os quais são potencialmente tóxicos e diminuir o pH do corpo. ' DKA, 'quando não tratada, pode ser letal' e pode se instalar rapidamente. “Na ausência de insulina, uma pessoa pode pegar CAD em 24 horas”, diz Gabbay.
Mesmo que o acesso à insulina seja literalmente vida ou morte para todos os diabéticos tipo 1 e alguns tipo 2, os preços têm aumentado constantemente nos últimos 95 anos. De acordo com um internacional enquete dos diabéticos tipo 1 conduzidos em março de 2016, o custo médio mensal do diabetes nos EUA é de $ 360, com um único frasco de insulina Novolog custando entre $ 14 e $ 300 e um frasco de insulina Humalog custando $ 435. 'Cada pessoa tem necessidades diferentes de insulina ... para algumas pessoas, um frasco por mês pode ser suficiente; para outros, vários frascos são necessários ', diz Gabbay. A quantidade de insulina que um diabético usa diariamente pode variar dependendo de uma série de fatores, como se ele está doente, estressado ou menstruado.
Com sua cobertura de doenças pré-existentes, a aprovação da ACA significava que as seguradoras nos Estados Unidos não podiam mais negar cobertura ou tratamento para diabéticos. Embora tenha sido um passo positivo em direção à cobertura para todos os diabéticos, não resolveu a questão da insegurança quanto à insulina. As seguradoras ainda controlam a quantidade de insulina que os pacientes recebem, geralmente determinando a quantidade usando uma média aproximada entre os diabéticos, embora a quantidade necessária varie de pessoa para pessoa e as necessidades de um único paciente possam flutuar de mês para mês.
'É como se alguém dissesse' ei, você só pode respirar tanto ar hoje, ' e então eles enfiando os dedos nas orelhas e fazendo LALALALA quando você lhes diz que precisa de ar para viver ', diz Samantha Caviness, cujo seguro lhe daria apenas 21 dias & apos; de insulina por mês, a menos que ela mudasse para uma farmácia de mala direta, uma proposta potencialmente arriscada, uma vez que a insulina deve permanecer fria e os frascos de vidro podem quebrar facilmente durante o transporte. Visto que seu médico não tinha permissão para prescrevê-la mais, ela 'começou a implorar [no] consultório médico por amostras', sabendo em que dia do mês os representantes farmacêuticos as entregariam. Quando seu suprimento acabou, Caviness encontrou canetas de insulina vencidas e usou seringas para extrair insulina e colocá-la em sua bomba, já que não tinha condições de comprar um novo frasco.
'Se eu tivesse que pagar a varejo pela [insulina], não acho que seria capaz de pagar por isso', diz Breeann Wargo, que foi diagnosticada com diabetes tipo 1 quando tinha 6 anos de idade. Sem que ela soubesse, quando ela aderiu à apólice de seguro do trabalho, sua receita diminuiu, fazendo com que ela entrasse em um 'processo muito demorado' para tentar receber mais do que o limite estabelecido por sua seguradora. Quando os pacientes têm apenas uma quantidade limitada de insulina, essas longas batalhas de seguros podem ser perigosas, especialmente porque o processo nem sempre é claro. 'Eu não sabia o que faria se acabasse', lembra Wargo. “No final, eu não tinha mais garrafas - e felizmente encontrei meia garrafa na minha caixa de viagem que pude usar. Eu encheria minha bomba e usaria todo o caminho até que dissesse 0, [o que] pode ser arriscado porque pode haver mais bolhas de ar no final. '
Como Wargo e Caviness, Brandy Wilson também precisou encontrar maneiras de fazer a insulina durar mais, usando sua bomba por cinco ou seis dias em vez dos três dias recomendados, a fim de 'usar toda a insulina e não ter que usar tantos suprimentos . ' Quando soube que perderia o seguro por causa de uma mudança de emprego, Wilson começou a acumular insulina, obtendo amostras de seu endocrinologista e fazendo com que seu médico escrevesse roteiros de mais do que ela poderia usar. No ano seguinte, sob um plano da ACA, ela usou a insulina que tinha estocado, dizendo sobre sua experiência: 'você está pagando $ 300 + por mês pelo seguro saúde [ACA] que não cobre prescrições até você atingir sua franquia, que é alguns milhares de dólares ... [depois do primeiro ano] percebi que era mais barato para mim [não ter seguro e] comprar insulina do bolso e ter a chance de ficar doente. '
Novolin, um tipo de insulina mais antigo e mais barato disponível no Walmart, é frequentemente apontado como uma solução econômica para diabéticos, mas de acordo com Gabbay, 'alguns pacientes simplesmente não controlam seu diabetes da melhor forma com essas insulinas mais antigas.' Na experiência de Caviness, eles trabalham muito devagar, o que significa que ela tem que pagar e usar mais do que sua quantia normal, o que os torna ainda uma opção cara. Em relação às diferentes marcas de insulina, 'o seguro pode ditar o que está ou não coberto', diz Caviness, embora 'as pessoas possam ser alérgicas ou [não] reagir bem a um ou outro'. Quando o seguro de Wargo mudou sua marca de insulina, provou ser 'uma grande transição', fazendo com que seus níveis de açúcar no sangue flutuassem.
Existem programas de assistência para diabéticos, mas segundo Wilson podem ser difíceis de encontrar, já que as empresas não os divulgam. Ela também falou sobre as 'poucas clínicas gratuitas que ajudam as pessoas com medicamentos ... [onde] você tem que sentar por horas ... e ir duas vezes por mês, o que faria com que você faltasse ao trabalho', significando no final que, 'realmente não é útil em nada. '
Ao compartilhar suas experiências, todas as três mulheres apontaram os perigos físicos potenciais de ficar sem insulina e o estresse mental de não saber se teriam insulina suficiente para o mês inteiro. 'Já chorei tantas vezes sobre o que poderia acontecer comigo se eu não pudesse pagar pela insulina, e choro por aqueles que não podem', diz Caviness, que, apesar de suas batalhas com sua seguradora, ainda se considera com sorte em comparação com muitos outros diabéticos.
Em novembro, o senador Bernie Sanders pediu uma investigação federal em suspeita de conluio no preço da insulina, e em janeiro Donald Trump acusou toda a indústria farmacêutica de ' fugindo com assassinato , 'uma declaração com a qual Sanders concordou, embora em um tweet ele ainda se perguntava se 'Trump e os republicanos [tinham] coragem de policiar as empresas farmacêuticas e baixar os preços'. Embora os republicanos não tenham conseguido revogar a ACA no mês passado, o secretário de Saúde e Serviços Humanos, Tom Price, o fez planos expressos para desmantelar partes da lei, estreitando o que atualmente define como 'benefícios essenciais' na cobertura. Alguns diabéticos temem que isso reduza totalmente a cobertura da receita médica.
À medida que as preocupações com a disponibilidade de insulina aumentaram, juntamente com o medo do aumento dos preços, os defensores buscaram chamar a atenção para esse problema muitas vezes invisível usando # insulin4all nas plataformas de mídia social. O acesso à insulina é um tópico frequentemente discutido na comunidade diabética, mas fora dele geralmente há pouca consciência de como o alongamento com insulina pode ser sério.
A história de Boyle representa o resultado trágico de cuidados de saúde inacessíveis e as consequências graves para os diabéticos tipo 1 que ficam sem insulina. Infelizmente, sua experiência não é única.
Incapazes de pagar o acesso aos cuidados de saúde, as pessoas estão se voltando para alternativas comocrowdsourcingplataformas para preencher as lacunas deixadas pelas seguradoras e pelas apólices em vigor. No momento desta publicação, uma pesquisa global GoFundMe resultou 19.281 resultados para pessoas que buscam dinheiro para ajudar a pagar por cuidados relacionados ao diabetes, com 1.365.758 resultados para outros, o crowdsourcing para arrecadar dinheiro para ajudar a cobrir os custos médicos. Sob um plano de saúde do GOP, esses números apenas ameaçam aumentar. Nem todo mundo atinge seu objetivo e às vezes o dinheiro chega tarde demais.
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