Pessoas com epilepsia descrevem como se sentem antes de uma convulsão

Este artigo apareceu originalmente naMediaMenteAustralia

De acordo com a Organização Mundial da Saúde, existem aproximadamente 50 milhões de pessoas vivendo com uma forma de epilepsia. É um dos distúrbios neurológicos mais comuns do mundo. Os pesquisadores médicos ainda não têm certeza do que causa a epilepsia, preferindo rotulá-la como uma série de doenças diferentes colocadas sob o mesmo guarda-chuva por ataques epilépticos.

Algumas pessoas desenvolvem epilepsia como resultado de traumatismo craniano, enquanto outras a têm desde o nascimento. As convulsões podem ser breves e quase imperceptíveis ou podem durar horas. A condição também tem aspectos - incluindo algo chamado ataque focal, uma 'aura' que envolve uma sobrecarga sensorial antes que o ataque apareça.

Essas crises focais podem variar de sensações visuais a uma sensação psíquica, semelhante ao déjà vu. Apesar de um estudo descobrindo que 64 por cento dos participantes experimentaram uma aura nos últimos 12 meses, é um aspecto da epilepsia que não é amplamente discutido. Para entender como é essa experiência, conversamos com três pessoas que vivenciam auras, bem como com uma mãe cuja filha as tinha antes de seus ataques epilépticos.

Minhas crises duram apenas de 10 a 20 segundos. Portanto, quando tenho uma convulsão, é administrável. A experiência real que tenho é muito difícil de explicar, mas é essa sensação geral de euforia. Geralmente é desencadeado por uma sensação do tipo déjà vu que tenho desde menino. É quase como se eu momentaneamente entrasse em uma forma diferente de existência, como se eu tivesse atravessado para um mundo paralelo.

Eu nunca usei drogas. Mas se eu tivesse que comparar [uma aura] com qualquer coisa, eu assumiria que seria a mesma sensação que a heroína. É um verdadeiro tipo de pressa e, por mais estranho que pareça, eu realmente gosto. Fico desapontado quando isso passa.

Pode ser um pouco inconveniente porque se eu comprar um enquanto estou dirigindo, vou perder o rumo. Também esquecerei meu número de PIN nas lojas. Se estou no trabalho, parecerei desocupado, o que me estressa porque não quero parecer preguiçoso.

Depois, ficarei confuso e tonto, mas geralmente leva apenas alguns minutos para me recuperar. Costumava demorar um pouco mais para voltar a ser mim mesmo, alguns anos atrás. Descobri que, ao enfatizar menos isso, eles estão realmente ocorrendo muito menos.

Eu sei quando ela está prestes a ter um ataque porque ela olha para algo que ninguém mais pode ver. A outra coisa que vai acontecer antes de seus episódios - mas também durante e depois - são suas premonições. Ela nos contará algo que se tornará realidade ou saberá algo que não tem como saber. Por exemplo, minha mãe teve um histórico de câncer e ela conseguiu prever corretamente quando teve uma recorrência. [Minha filha] também sabia que meu sobrinho estava com problemas com a polícia quando ela não tinha como descobrir.

Não sabemos como ela faz isso porque seu desenvolvimento é lento, com um QI de 48. Ela não pode mentir, ela não tem a capacidade de fazê-lo. Ela não assiste TV, não usa o computador ou usa as redes sociais e só consegue ir à escola de quatro a seis horas por semana. Ela vive uma vida bastante isolada.

A epilepsia é uma coisa estranha e eu não desejaria isso para outra pessoa, nunca. Mas nos fez perceber que há algo especial no cérebro. Não somos religiosos, mas isso nos fez acreditar em algo inexplicável. De certa forma, somos gratos por alguns dos amigos que perdemos - pessoas que não conseguiam lidar com isso - porque isso significa que pudemos ter um tempo ininterrupto com ela para observar coisas como esta.

Pouco antes de eu ter uma convulsão, parece que há um ser elétrico tentando assumir o controle do meu corpo através dos meus ombros. Lembro-me de uma vez antes de ter uma convulsão - disseram-me que estava andando sem rumo por 20 segundos. Eu também experimento o que você obteria lambendo uma bateria de nove volts. Sinto cheiro de ozônio. É tudo uma experiência muito elétrica. O pior é que não me lembro desses eventos posteriores.

A epilepsia realmente me afetou. Eu era mecânico de profissão, mas tive de desistir quando fui diagnosticado e sofri quatro ataques. O que eu realmente temo com toda essa experiência; no entanto, é um dia acordar no hospital e precisar de um buraco no meu cérebro. Aceitei a chance de acordar no hospital com tubos pendurados em mim, só porque não tive sorte com a indústria médica. Eu tentei todos esses remédios diferentes que simplesmente não funcionam ou os efeitos colaterais são demais para eu lidar.

O que descobri, no entanto, é que a cannabis é uma das poucas coisas que realmente ajuda. Muitas das minhas crises ocorrem em dias em que não tenho cannabis. Ajuda a suavizar muitos dos meus movimentos, meus solavancos mioclônicos e me permite segurar ou agarrar coisas se as deixar cair. Isso me mantém junto.

As experiências antes de uma convulsão variam. Alguns têm a sensação de um flash e às vezes vejo estrelas cintilantes ao meu redor: brancas, amarelas e laranja brilhantes. Nas grandes convulsões, geralmente tenho sintomas semelhantes aos da gripe, quando fico fraco, preciso de ajuda para ir ao banheiro, náuseas e tudo cheira mal.

Uma vez, depois de um coma epiléptico, eu estava totalmente catatônico, o que era assustador. Lembro-me de tentar chamar meu marido e a enfermeira, mas ninguém conseguia me ouvir. Eu até me lembro nitidamente de ter visto uma cobra, mas era apenas um equipamento médico.

Minha epilepsia nem sempre foi tão grave. Eu costumava ser totalmente independente e tinha dois empregos. Agora, não posso fazer nada disso, preciso de supervisão constante. Não consigo nem entrar em uma sala diferente sozinha. É muito triste quando você percebe que o que costumava fazer é algo que provavelmente nunca mais fará ... Tenho medo todos os dias de que a epilepsia vença e tire minha vida. Sei que chego mais perto a cada convulsão porque mata as células cerebrais lentamente.

É uma pena que exista tal estigma em torno da epilepsia. Convulsões e epilepsia são muito comuns, mas ninguém sabe o que está acontecendo ou o que fazer. Para mim, quando meus ataques foram controlados por alguns anos, eu tinha bons amigos. Agora eu perdi alguns porque se tornou incontrolável novamente. Meu marido quase me deixou porque não conseguia lidar com isso. Existe uma sensação constante de estar sendo julgado, e essa é quase a pior parte.

Palavras foram editadas para comprimento e clareza.

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