Ilustração de Alex JenkinsHá uma boa chance de Miranda Kirsch ter uma das histórias de namoro mais dolorosas. Quando ela tinha 18 anos, ela e seu novo namorado Steven foram ao cinema para ver Interestelar . Steven adorou, voltando-se para Kirsch para obter todas as reações dela.
'Ele é como,' Aha, isso é tão bom! ' E eu meio que sorri ', Kirsch me disse. O que ela não disse a ele foi que seu rosto estava queimando com uma dor excruciante - 'como um hot rod sendo apunhalado em seu olho enquanto seu rosto está sendo queimado com produtos químicos' - causado pelas luzes tremeluzentes e explosões do filme.
Esta não foi uma ocorrência aleatória. Era uma sensação que Kirsch sentia intermitentemente desde os três anos de idade - um sintoma de neuralgia do trigêmeo, um distúrbio de dor crônica que é considerado um dos as doenças mais dolorosas do mundo .
Kirsch, agora com 20 anos, faz parte de um pequeno clube de jovens que vivem com o transtorno, que afeta mais as pessoas mais de 50 anos . Embora seja doloroso conviver com qualquer idade, a ausência de cura torna-o especialmente desanimador para pacientes jovens, que podem esperar uma vida inteira de dor pela frente. Passar pela puberdade, tentar namorar ou até mesmo apenas estudar para o SATs pode ser difícil o suficiente sem ter choques de dor como uma faca pulsando em seu rosto.
'Crescendo, fui muito intimidado por causa disso', Kirsch me disse. 'As crianças ficariam,' Por que ela está gritando? '
A neuralgia do trigêmeo envolve danos ao nervo trigêmeo - aquele usado para comer, falar e outras funções faciais. O nervo perde sua cobertura protetora, agindo essencialmente como um fio exposto. Porque TN é uma doença rara, com apenas 12 em cada 100.000 pessoas diagnosticado a cada ano, os médicos ainda não sabem ao certo por que isso acontece em algumas pessoas e não em outras.
O que eles sabem é que atividades simples como escovar os dentes, aplicar maquiagem ou às vezes não fazer nada podem causar choques em todo o rosto, testa, bochechas, mandíbula, dentes e gengivas. Outros experimentam uma sensação constante de queimação e alguns sentem as duas coisas.
Os pacientes compararam a dor a ser repetidamente esfaqueado com uma faca de trinchar, ser atingido por um raio ou ter uma chave de fenda enfiada no olho. O Dr. Mark Linskey, um neurocirurgião especializado em TN, me disse que a sensação é 'pior do que o parto, se você perguntar a qualquer mulher que fez as duas coisas'.
E se você pesquisar no Google, poderá encontrar facilmente o apelido mórbido de TN: a doença do suicídio.
'Tive de recorrer à minha mãe e perguntar o que era suicídio', disse Katie Rose Hamilton, que ouviu o apelido diretamente do médico quando foi diagnosticada aos 11 anos. 'Não foi uma noite divertida.'
“Existem pessoas que cometem suicídio por causa da neuralgia do trigêmeo, mas são raras”, disse Linskey. 'Perdemos mais pacientes durante seu curso com neuralgia do trigêmeo por overdose de drogas do que qualquer outra coisa.'
Se essas overdoses são intencionais ou acidentais, não está claro. Muitos dos medicamentos prescritos para pacientes com TN são anticonvulsivantes, que podem afetar a memória, fazendo com que alguns percam a quantidade de medicamentos que tomaram.
O que está claro é que a medicação, embora útil (e às vezes salva vidas), pode ter efeitos imediatos nos pacientes & apos; vidas diárias, profundas e pequenas. Mesmo quando Jamie Parroco, 27, toma a dosagem mais baixa possível, ainda é o suficiente para afetar seu estilo de vida.
'A vida antes de TN era realmente emocionante', disse-me Parroco. Ela tinha acabado de terminar o mestrado, conseguiu um novo emprego e estava curtindo as férias na Itália quando sentiu pela primeira vez a dor de TN. Agora, o medo de outro ataque é um estresse constante.
'Isso simplesmente vira meu mundo social de cabeça para baixo e minha identidade social', disse Parroco. 'Eu não quero ser aquela pessoa doente.'
Indiscutivelmente mais importante, ela teve que colocar planos futuros em espera: seus médicos disseram que ela não pode constituir uma família enquanto toma seus medicamentos, embora ter filhos sempre tenha feito parte de seus planos.
Os efeitos colaterais da medicação e a necessidade de doses cada vez maiores para diminuir a dor da NT levam muitos a considerar opções cirúrgicas. O procedimento mais eficaz tem uma taxa de sucesso de 80%, mas os riscos - infecção e sangramento excessivo, para citar alguns - são substanciais.
Para os pais de Hamilton, a cirurgia se tornou uma escolha cada vez mais óbvia quando a medicação de sua filha era tão forte que ela não conseguia contar até dez - um problema quando você tem 11 anos.
Então, eles a levaram a um dos mais conhecidos neurocirurgiões pediátricos, o Dr. Ben Carson. (Sim, naquela Ben Carson.) No início, funcionou - mas, como muitos pacientes, a dor voltou oito meses depois. Uma segunda cirurgia a deixou sem dor nos últimos dois anos.
'Estou livre para andar de montanha-russa e pular na cama elástica', disse Hamilton, agora com 16 anos. Apesar de uma pequena dor fantasma enquanto o nervo se cura, Hamilton se sente como uma adolescente normal, correndo do lado de fora e andando de skate. Embora ela esteja otimista de que a dor total de TN não voltará, ela está ciente de que ainda é uma possibilidade.
Kirsch também decidiu fazer uma cirurgia este ano. Ela comemorou estar sem dor com o mesmo entusiasmo (ela também pulou em um trampolim), mas um mês depois, a dor voltou.
'Foi esmagador', Kirsch me disse. 'Acho que chorei dois dias seguidos.'
As complicações da cirurgia levaram uma organização voluntária sem fins lucrativos, a TNA Facial Pain Association, a encontre uma cura em 2020 . O projeto, liderado pela Facial Pain Research Foundation, consiste em mais de 30 cientistas trabalhando em uma variedade de soluções, incluindo injeções para corrigir causas genéticas, inserir células terapêuticas e reparar a cobertura protetora do nervo. Esses avanços também podem ter impactos importantes em outras condições de dor neuropática, de acordo com o administrador da associação, Michael Pasternak, um ex-paciente TN recentemente nomeado para o Comitê Coordenador de Pesquisa da Dor Interagências, um comitê consultivo federal do National Institutes of Health.
'Quando consertamos o nervo trigêmeo, seremos capazes de consertar a dor do nervo fantasma', disse Pasternak, referindo-se à dor neurológica não causada por um estímulo externo e mais comumente associada à dor do membro fantasma. 'Seremos capazes de consertar nervos que foram danificados pela quimioterapia.'
Até que uma cura seja encontrada, no entanto, os jovens que sofrem de TN continuam a enfrentar os desafios de sua doença.
'Tendo 27 anos, esta é a época da sua vida', disse Parroco. “Mas muitas coisas mudam. Isso põe fim a muitos desses planos. Você tem que reorganizá-los. '
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