Síndrome do encarceramento e o horror de estar preso em seu próprio corpo

Em janeiro de 2014, Chris Harmon chamou seu melhor amigo John Filek para sua casa no tranquilo subúrbio de Minneapolis, Burnsville. Os amigos se conheciam há mais de 20 anos, desde que Filek respondeu ao anúncio de Harmon para um assistente de cuidados pessoais. O papel exigia um conhecimento da linguagem de sinais, e Filek, tendo sido criado por pais surdos, era fluente.

'Ainda me lembro de subir a rampa da casa de sua família adotiva e vê-lo sentado no sofá', Filek me contou. 'Acabamos de começar a falar sobre nossos programas de TV favoritos, conversando sobre nossas memórias de infância de Jornada nas Estrelas e Star Wars. '

Harmon tinha uma condição neurológica rara conhecida como ataxia espinocerebelar (AF), uma doença do sistema nervoso que causa colapso entre a coluna vertebral e o cerebelo, a região do cérebro que coordena os movimentos. O cerebelo de Harmon estava se fechando lentamente para ele. Em termos práticos, isso significava uma retirada gradual de seu corpo.

Ele foi diagnosticado com sete anos de idade e quando Filek o conheceu, ele estava confinado a uma cadeira de rodas, mas ainda era capaz de comer normalmente e respirar sozinho. Sua família adotiva o apelidou de 'O Almirante', uma homenagem à sua obsessão com Jornada nas Estrelas e seu caráter forte.

No dia frio de janeiro em que Filek foi vê-lo, a obstinação de Harmon estava em evidência mais uma vez. Sem o conhecimento de Filek, Harmon havia tomado uma decisão profunda. Sua condição havia piorado drasticamente a tal ponto que, aos 43 anos, ele agora era surdo, mudo e quase cego. Ele havia perdido o uso das pernas, contava com um respirador para respirar, um tubo inserido em seu estômago para comer e desfrutava apenas de um controle muito limitado de suas mãos e braços (ele podia esfregar a boca com um guardanapo, mas não conseguia segurar uma colher).

'Ele me disse que estava entrevistando uma nova enfermeira e que precisava que eu interpretasse', lembra Filek. 'Cheguei ao mesmo tempo que esta & apos; enfermeira & apos; e estávamos subindo no elevador juntos e eu disse, & apos; Oh, ouvi dizer que você estava interessado em trabalhar com o Chris? & apos; E ela disse: 'Acho que você está confuso.'

A 'enfermeira', descobriu-se, era na verdade uma funcionária de um hospício próximo, que fora ao apartamento para discutir a possibilidade de Harmon entrar em cuidados paliativos para que pudesse tirar o respirador. Os pulmões de Harmon estavam muito fracos para funcionar por conta própria, o que significa que ele efetivamente estaria acabando com sua vida. Tudo isso veio à tona enquanto Filek estava interpretando.

'Tive de permanecer profissional', disse-me ele. 'Mas naquele momento eu senti meu corpo esfriar.'

Quando a reunião terminou e o oficial saiu, Filek se inclinou sobre o braço da cadeira de rodas de seu melhor amigo e olhou Harmon nos olhos. - Tudo bem - Harmon disse a ele. - Você pode começar a gritar comigo.

A depressão em pessoas com deficiências físicas graves ainda é mal compreendida. Do pouca pesquisa Isso foi feito, a maioria sugere que a depressão não é mais prevalente nesse grupo do que na população em geral. Ainda assim, o bom senso exige que alguém que experimenta o tipo de limitação física que Harmon sofreu seja mais propenso à depressão do que uma pessoa sã, uma visão que se reflete no tratamento de doenças degenerativas.

'Nosso preconceito clínico é que as pessoas deveriam estar deprimidas e, de fato, tratar pessoas com antidepressivos é uma das primeiras linhas de terapia', disse o Dr. Dale Lange, diretor médico do Hospital for Special Surgery em Nova York, um centro especializado em o tratamento da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA, doença sofrida pelo renomado físico Stephen Hawking).

De acordo com pesquisa , cerca de um terço daqueles com ALS são tratados com antidepressivos. O Dr. Lange reconhece que esse uso generalizado pode tornar o diagnóstico mais difícil, uma vez que os medicamentos ajudam a mascarar os sintomas depressivos. O diagnóstico pode ser ainda mais complicado pela própria doença degenerativa, que, no caso da ELA, também conhecida como Doença de Lou Gehrig, às vezes pode apresentar sintomas que parecem depressão para o olho não treinado.

Por exemplo, pesquisa mostra que cerca de metade dos pacientes com ELA têm uma base patológica de choro fácil e controle emocional insuficiente. Conhecida como afeto pseudobulbar, essa condição neurológica também é comum em pacientes com esclerose múltipla e vítimas de derrame cerebral e lesões cerebrais e não tem nada a ver com depressão. Além de tudo isso, o Dr. Lange diz que existe o problema mais amplo de como esses distúrbios degenerativos afetam a comunicação.

'Não temos a mesma capacidade de olhar para a vida das pessoas da mesma forma que temos com uma pessoa normal, funcional e sem deficiência física.'

'Solidão', escreveu Harmon em 2010, em seu primeiro e-mail para mim. 'É um lugar onde os humanos não foram feitos para morar. Fiz um grande esforço em meus esforços para evitar o confinamento daquele lugar. '

Eu descobri sobre Chris pela primeira vez depois de ler uma entrevista que ele deu à mídia local sobre um livro infantil que ele próprio publicou. Na época, eu estava tentando escrever um livro para mim mesma, que seria uma coleção de entrevistas com pessoas que haviam vivenciado a solidão extrema, e me ocorreu que a condição de ser gravemente incapacitado era uma em que esse era um lado inevitável- efeito.

Harmon e eu começamos a conversar regularmente no Skype e, durante nossas videochamadas, ele repetidamente comparou sua condição a estar preso dentro de uma bolha de vidro. No título de suas memórias, O sino de mergulho e a borboleta , Jean-Dominique Bauby ofereceu mais duas metáforas que capturaram, como a bolha de vidro de Harmon, a claustrofobia de sua condição, além de apontar a possibilidade de fuga. Bauby era o editor-chefe da Isto revista em Paris até que, em meados dos anos 90, um derrame massivo o mergulhou em um estado de paralisia quase total, enquanto deixava sua função cognitiva completamente intacta, uma condição médica rara conhecida como 'síndrome do encarceramento'. A única maneira de o jornalista se comunicar era piscando o olho esquerdo, o método que ele usou para ditar suas memórias.

No relato assombroso e às vezes onírico de Bauby de suas experiências, a borboleta é tanto uma representação da fragilidade da vida quanto da liberdade. A única liberdade que restou a Bauby foi a liberdade de deixar sua imaginação vagar à vontade. Ele explica isso em um ponto em conexão com sua memória dos sentidos: 'Para o prazer, eu tenho que me voltar para a memória vívida de sabores e cheiros, um reservatório inesgotável de sensações. Uma vez eu era mestre em reciclar sobras. Agora eu cultivo a arte de cozinhar memórias. '

A deficiência de Harmon não era tão grave quanto a de Bauby: ele ainda mantinha o uso limitado dos braços, embora suas habilidades motoras finas tivessem desaparecido e seus movimentos fossem espasmódicos e imprecisos. Ele conseguia articular as palavras bem o suficiente para ler os lábios e, embora fosse legalmente cego, conseguia distinguir sinais com as mãos, desde que estivessem a menos de alguns centímetros de seu rosto e desde que o intérprete usasse preto para fornecer um bom contraste com as mãos.

Eu tinha visto isso em nossas conversas no Skype, que me transportaram para seu apartamento em Burnsville. Quando Harmon atendeu a chamada, a configuração foi sempre a mesma: a câmera revelou Harmon de perfil, direcionando sua conversa para o intérprete, que estava sentado à esquerda lendo o lábio. Seu rosto pendia para o lado, mas se ele dissesse algo engraçado ou digno de nota, ele esperava que o intérprete traduzisse e então virava a cabeça para me oferecer um sorriso. Seu ventilador, assobiando ritmicamente ao fundo, soou como aplausos distantes.

Durante essas conversas, Harmon falou francamente sobre como sua doença o levou à beira do suicídio.

Sue Hagen, Diretora de Serviços ao Paciente da Fundação Nacional de Ataxia , diz que a depressão entre os pacientes com ataxia é mais comum após um diagnóstico inicial e, novamente, cada vez que o paciente tem que enfrentar um marco em sua perda de função.

'Cada novo normal é um momento em que a depressão pode surgir', disse-me Hagen. 'Por exemplo, se eles se pegam caindo muito e percebem que não vão mais conseguir andar.'

Harmon me disse que pela primeira vez pensou em terminar com sua vida aos 20 e poucos anos. Ele pegou pneumonia, e os danos aos pulmões forçaram-no a usar o respirador e o tubo de alimentação. Depois de um ano, ele decidiu que não poderia enfrentar a perspectiva de passar o resto de sua vida assim e escreveu uma carta de despedida para sua família, que pediu a Filek que lesse.

O que o impediu de continuar com isso foi a aparência inesperada de um amigo de infância, que o convenceu de que vale a pena viver por coisas. Depois, os dois começaram a namorar. Ela era cega e se comunicava com Harmon pegando sua mão e desenhando letras em seu peito. Quando sentiu os contornos das cartas, ele respondeu em resposta. Era uma forma dolorosamente lenta de se comunicar, mas Harmon parecia feliz.

'O isolamento alimenta a depressão como a cobertura morta alimenta as plantas', disse o Dr. Dan Gottlieb, psicólogo de Nova Jersey, que ficou paralisado do peito para baixo após um acidente de carro quase fatal no final dos anos 70. 'O antídoto é a conexão humana. Vivemos e morremos pela qualidade de nossos relacionamentos. '

O Dr. Lange concordou, dizendo-me que um dos maiores determinantes para evitar a depressão entre os deficientes físicos é a rede de apoio ao seu redor - amigos e família, mas também, ele argumenta, o estado.

'Se houver apoio governamental que o ajude a desempenhar um papel na sociedade dominante, isso fará uma grande diferença', disse Lange.

O livro infantil que Harmon escreveu chamava-se Os tesouros das sombras . Era sobre uma menina que descobre uma casa velha e abandonada onde personagens da história ganham vida. Eu entendi que a história era sobre a graça salvadora da imaginação e parecia significativo que Harmon a tivesse composto em sua cabeça em um momento em que ele estava ainda mais isolado do que o normal: o estado de Minnesota retirou seu serviço de intérprete e levou um ano de batalhas judiciais para recuperá-lo.

Nesse ínterim, ele estava deitado de costas em uma casa de repouso em St. Paul, observando a luz dançar em um cristal que sua mãe havia pendurado acima de sua cabeça. Foi o único estímulo que ele teve, e quando um membro da equipe o roubou, ele teve que contar para si mesmo o dia todo, nas centenas e milhares, adormecendo, então acordando e reiniciando a contagem de onde havia parado. Ele me disse que ficou com raiva e retraído. Ele fantasiava sobre ferir sua família, mas se apegava às visitas 'como um homem se afogando tentando pegar um salva-vidas'.

Nos relatos que li sobre a síndrome do encarceramento, a raiva é um traço comum. Dentro O sino de mergulho e a borboleta , por exemplo, Bauby escreveu: 'Eu mantenho um nível de ressentimento e raiva, nem muito nem pouco, assim como uma panela de pressão tem uma válvula de segurança para evitar que exploda.'

De acordo com Filek, Harmon teve freqüentes acessos de raiva no período que antecedeu sua reunião com a equipe do hospício. Ele começou a brigar com as agências de saúde que lhe forneciam cuidados de enfermagem e serviços de intérprete e ganhou a reputação de ser difícil. Ele também se tornou cada vez mais exigente com seus cuidadores, insistindo que memorizassem longas listas de protocolos e reduzindo alguns deles às lágrimas.

'Foi terrível', disse Filek, que continuou trabalhando como seu intérprete. 'Eu estava em guerra comigo mesmo tentando respeitar seus desejos e vontades e sua necessidade de ordem. Mas às vezes era difícil não se sentir um escravo. '

Eu tinha notado a tendência de Harmon para microgerenciamento quando fui visitá-lo no outono de 2010. Eu presumi que era porque sua condição o deixava tão à mercê dos outros que ele se tornava tão obsessivo com as poucas coisas que ele poderia controlar em sua vida. Durante aquela visita de três dias, como nas videochamadas, ele foi dublado principalmente por Kara McCoy, uma fervorosa do Meio-Oeste, que afetava sua voz com um salto alegre sempre que falava em seu nome.

Na última noite de minha estadia, Filek assumiu as funções de intérprete e fomos ao Mall of America para encontrar McCoy e sua família. Faltavam ainda dois meses para o Natal, mas o shopping já estava enfeitado com chita festiva. Descemos passarelas saturadas de luz branca, passando por The Gap e Target, H&M e Walgreens, chegando finalmente a um corredor cavernoso onde os trilhos de uma montanha-russa alcançam quase as vigas de aço do teto algumas centenas de metros acima.

'Você deve estar pronto para nos pegar, se cairmos', disse a Harmon depois de me oferecer para acompanhar a filha de McCoy e as duas sobrinhas até a montanha-russa.

'Estou ansioso por isso', disse ele, suas palavras ditas por Filek. Ao me afastar, percebi como os intérpretes de Harmon inconscientemente mascararam quem ele realmente era: Dublado por McCoy, ele era mais leve, mais saltitante; dublado por Filek, ele era mais sombrio, às vezes sarcástico. Eu nunca tinha ouvido como a própria voz de Harmon soava.

Cerca de dois anos depois que o Dr. Gottlieb perdeu o uso das pernas, ele sofreu um segundo tipo de paralisia: uma depressão profunda que o deixou congelado e sem esperança.

'Foi pior do que a dor', disse-me ele. 'Eu estava completamente egocêntrico.'

Com o tempo, ele se recuperou e, ao longo do caminho - em um processo que ele chama de crescimento pós-traumático - começou a descobrir quem ele realmente era.

'Eu estava confortável na minha pele pela primeira vez na minha vida. Eu sabia que era o pesadelo do mundo, mas estava feliz. '

Parte dessa felicidade veio de viver com um senso tão forte de sua própria mortalidade, diz ele, o que o forçou a uma maior consciência da beleza da vida.

'Quando você mantém a morte por perto, a vida se torna preciosa', explicou ele.

Na minha última manhã em Burnsville - a última vez que vi Harmon - demos um passeio ao redor de um lago próximo ao apartamento dele. O tempo estava bom e perto da margem tranquila da água capturamos o brilho quente do sol. Acima de nós, a luz filtrava-se pelas folhas de um bordo, iluminando os detalhes de suas veias e o brilho de sua pele translúcida.

'É possível que um dia eu fique completamente cego ou completamente paralisado', disse-me Harmon. 'Eu quero capturar a vida enquanto posso.'

Apenas 38 horas antes da data marcada para o desligamento de Harmon, Filek planejou um encontro entre Harmon e seu padrasto. Harmon jurou que Filek manteria segredo sobre sua decisão, com medo de que se sua família descobrisse, eles tentariam impedi-lo, mas Filek diz que Harmon era um bom esporte em ver seu padrasto. Perto do fim do encontro, pouco antes de seu padrasto voltar para casa, Harmon finalmente lhe contou sobre seu plano. Filek providenciou para que a mãe de Harmon, de quem ele se separou no período que antecedeu sua morte, também fosse informada.

Sua família respeitou sua vontade e no dia 18 de fevereiro de 2014, dia em que estava programado a retirada do respirador, eles o acompanharam ao hospício.

“Foi muito surreal”, disse Filek. “Muito disso foi como qualquer outro dia. Você sabe, coloque-o na cadeira de rodas, tire-o da cadeira de rodas. Coloque-o na cama. Ele diria: & apos; eu quero isso. Você pode mover o travesseiro? Você consegue acertá-lo? & Apos; '

Com a família aos pés da cama e seu filme favorito, um filme de Shirley Temple, passando na TV, Harmon recebeu morfina para mantê-lo calmo enquanto os médicos removiam o respirador.

'Você podia vê-lo visivelmente afundando no sono e era quase como se ele estivesse do outro lado de um túnel quando suas últimas palavras vieram.' Mas, enquanto Filek permaneceu por sua cabeça, interpretando para ele até o fim, não houve necessidade de expressar essas palavras finais: o nome de Filek repetido duas vezes. Quando ele chegou em casa mais tarde naquele dia, ele encontrou uma mensagem final esperando em sua caixa de entrada. Foi uma transferência irônica de poder, referenciando os dois velhos amigos & apos; amor mútuo de Jornada nas Estrelas .

“O mundo precisa de um novo almirante”, começava a mensagem. 'Eu acredito que você tem a mente e o coração para ostentar esse título e toda a responsabilidade que vem com ele. Boa velocidade e horizontes claros, Almirante John Lee Filek. Freqüências de granizo fechadas. '

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