Como é viver com epidermólise bolhosa

Uma versão deste artigo apareceu originalmente em Tonic Holanda .

Quando nasci, ficou claro que algo estava errado comigo: eu estava vermelho brilhante e coberto de feridas. Os médicos achavam que era eczema, mas meus pais não tinham tanta certeza. Ao longo da minha infância, meus pais me levaram para ver uma série de médicos diferentes. Todos diziam algo diferente e me davam uma nova loção para experimentar. Tenho 34 anos agora, mas a ciência médica naquela época não era tão avançada quando se trata de pesquisa genética, e minha condição de pele era relativamente desconhecida. Quando eu tinha nove anos, acabamos nos encontrando com o único médico da Holanda que poderia me ajudar. Ele me diagnosticou corretamente; Eu tenho epidermólise bolhosa (EB).

A EB é uma doença de pele hereditária e incurável que também é muito incomum. Um em 22.000 pessoas em todo o mundo tem uma forma de EB . Na Holanda, isso significa que existem apenas 600 pacientes registrados. Devido à mutação genética que causa minha doença, as camadas da minha pele não estão ligadas umas às outras. Meu corpo simplesmente não produz o tipo específico de proteína que a pele precisa. Por causa disso, mesmo a menor fricção ou toque pode causar bolhas na minha pele e em qualquer membrana mucosa do meu corpo.

Eu peguei o EB da minha mãe. Além disso, tenho duas outras doenças de pele: psoríase e eczema. Herdei a psoríase do meu pai e chamo o eczema de complemento gratuito. Até onde eu sei, eu sou a única pessoa no mundo que tem essas três condições simultaneamente, então você pode dizer que eu realmente ganhei o jackpot.

Eu tenho que levar muitas coisas diferentes em conta diariamente. Eu não posso simplesmente colocar qualquer par de jeans, eu preciso ter certeza de que ele se encaixa bem e não há atrito entre a calça e minha pele. Só compro sapatos usados ​​porque já foram amaciados. Sapatos novos basicamente estragam meus pés. Eu uso minhas meias do avesso, porque as costuras causam bolhas. Só posso usar certas bolsas por uma hora ou mais, porque as alças roçam no meu ombro. Não posso usar joias. E quando vou para a cama, certifico-me de que os lençóis estão bem apertados, para que não haja dobras.

De certa forma, minhas condições de pele ajudam umas às outras. Eczema e psoríase causam coceira. E o que você faz quando está com coceira? Exatamente: você coça. Isso causa muita fricção, o que faz meu EB aumentar.

As bolhas causam feridas grandes e abertas. Quando eles entram em contato com o oxigênio, há um alto risco de infecção. Essas feridas cicatrizam muito lentamente e precisam ser cobertas com filme de silicone. Mudar as bandagens da cabeça aos pés demora bastante. Quantas vezes eu preciso fazer isso depende de quão ruim o EB está naquele momento. Se estiver ruim, tento trocar o curativo todos os dias. Mas é realmente difícil de fazer diariamente porque dói muito.

Para manter a dor física sob controle, tomo comprimidos de morfina duas vezes ao dia. Isso ajuda a controlar a dor na minha pele e a dor neuropática causada por danos nos nervos. Como meus nervos estão danificados, há esse 'curto-circuito' que acontece [nos meus caminhos neurais], então de repente vou ter muita dor em um determinado lugar sem motivo.

As lesões são muito visíveis no meu rosto. Todo mundo percebe e isso teve um grande impacto na minha vida. Quando eu era pequena e ainda era empurrada no carrinho, minha irmã mais velha uma vez colocou uma placa no meu pescoço que dizia 'aparência custa um quarto'. Ela estava farta de todo mundo olhando para mim.

No ensino fundamental, ensino médio e ensino médio, as pessoas falavam muito sobre minha pele. Não apenas meus colegas de classe, seus pais também. Eles estavam com medo de que minha condição fosse contagiosa ou disseram aos meus pais que eu precisava tomar mais banhos.

Sair de casa ainda não é fácil. Quando ando na rua, as pessoas podem ser muito rudes na maneira como me encaram. Meu namorado e eu chamamos isso de olhar 'olhar para a bolha'. Eu também tenho que responder constantemente a perguntas e observações. Estranhos vêm até mim sem hesitar para perguntar se algo de ruim aconteceu comigo, ou para dizer que o sobrinho de seu vizinho tinha exatamente a mesma doença; Eu só preciso comprar essa loção nesta loja e ficarei bem. Eu geralmente aceno porque eles têm boas intenções, mas você não pode mudar meu DNA. Porque eu tenho uma doença visível, é como se eu fosse propriedade pública e as pessoas pudessem me fazer qualquer pergunta pessoal que quisessem. Eles realmente dirão qualquer coisa; é inacreditável.

O provérbio holandês 'desconhecido torna não amado' se aplica aqui: As pessoas não têm ideia [do que eu tenho] ​​e isso as assusta. Para eles, é a única interação desse tipo naquele dia, enquanto eu provavelmente respondi a mesma pergunta pela quinta vez em uma manhã.

Eu tento o meu melhor para ignorar suas observações; deixe-os entrar por um ouvido e sair pelo outro. Ajuda ter mais alguém lá comigo para que possamos brincar sobre isso ou retribuir os olhares. Mas isso me afeta mentalmente. Sou constantemente lembrado do fato de que algo está errado comigo, que pareço diferente. É ao mesmo tempo desafiador e exaustivo. Eu adoraria me perder na multidão às vezes, mas não posso ser invisível. Isso me faz consciente de cada gesto e movimento que faço.

A maneira como respondo ao estresse varia dia a dia e depende literalmente de como me sinto na minha pele. Eu tento não deixar isso me incomodar, mas nos dias em que minha pele está pior, tenho dificuldade em aceitar as reações das outras pessoas comigo. Muitas vezes, fico dentro de casa por dias e prefiro que meu namorado faça as compras.

A EB vem em diferentes níveis: eu tenho uma variedade dominante, ou leve, de epidermólise bolhosa distrófica. Basicamente, esta é a segunda pior variedade. O pior tipo também causa bolhas internas – em seus órgãos e esôfago, por exemplo. Isso pode causar problemas para comer, beber e respirar. As pessoas com essa variedade não envelhecem muito: eu não conseguiria chegar à minha idade se a tivesse.

O médico que me diagnosticou quando eu era uma garotinha ainda me trata até hoje. Ao longo dos anos, ele criou toda uma 'equipe EB' com zeladores que possuem dez especialidades diferentes. Eles me viram crescer. Eu sempre os chamo de tias e tios que você prefere ver menos.

Três anos atrás, de repente fiquei muito doente. Eu estava completamente exausto e fiquei no hospital por seis semanas. Os médicos descobriram que, devido à quantidade de tecido cicatricial que tenho, os nervos dos meus braços e pernas foram danificados. Depois disso, muitas coisas na minha vida mudaram. Eu não conseguia mais trabalhar e acabei ficando em casa o tempo todo. Muitas vezes eu estava tão cansado e doente que tinha que cancelar as pessoas. Alguns amigos provavelmente não tiveram paciência para isso e desapareceram em mim.

Por outro lado, esse período também me trouxe algumas amizades muito próximas com pessoas que ficaram por aqui. Esses são meus verdadeiros amigos; eles têm uma paciência aparentemente infinita e me levam em consideração vindo até mim quando tenho um dia ruim ou me pegando no carro. Isso é realmente incrível.

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Eu não tenho minha própria carteira de motorista, mas mesmo que tivesse, ficar atrás do volante não seria uma boa ideia. Devido à grande quantidade de tecido cicatricial, tenho danos nos nervos das minhas pernas e elas podem ser incrivelmente dolorosas. Esse não é o tipo de dor que você quer ter enquanto você deve pisar no acelerador ou apertar os freios. Além disso, estou basicamente sempre chapado por causa da medicação para a dor que estou tomando. Eu mal noto mais isso, mas isso afetaria severamente minha capacidade de responder rapidamente. Em suma, não muito seguro.

Eu moro junto com meu namorado. Ele também é meu zelador; cuidar de mim é oficialmente o trabalho dele. Ele faz um trabalho incrível. Especialmente quando se trata de tarefas domésticas, ele tem que fazer muito mais do que faria em um relacionamento com outra pessoa. Ele tem que fazer as compras, e quando eu quero ir a algum lugar ele geralmente é a pessoa que me pega e me deixa. Estamos acostumados e trabalhamos em equipe. Quando fico muito doente e acabo no hospital, somos nós dois juntos contra o EB. Não sei o que faria sem ele, mas sei que juntos vamos superar isso.

Mesmo que os toques de outras pessoas – como um aperto de mão firme de um homem grande – possam causar bolhas na minha pele, eu nunca tive que fazer regras básicas para o meu namorado sobre isso. Tudo aconteceu muito naturalmente, e ele percebe quando algo está funcionando ou não. E se ele cometer um erro e causar uma bolha, não há nada que possamos fazer a respeito. Merda acontece.

As pessoas sempre têm medo de perguntar, mas definitivamente são muito curiosas sobre nossa vida sexual. Então, sim, somos capazes de fazer sexo. Sem posições complicadas ou sessões de maratona que duram horas, mas isso vale para a maioria das pessoas. Às vezes é difícil para mim ver meu corpo como algo que também pode me trazer experiências positivas. Mas isso também podemos navegar juntos. Parece clichê, mas conversar é realmente a única solução nessas situações.

Recentemente fizemos uma viagem a Antuérpia. Enquanto estou explorando a cidade, sei que minha pele será danificada quando voltar para casa. Mas vale a pena para mim, porque fizemos algo divertido juntos. Eu vou ter bolhas, não importa o quê. Prefiro estar coberto de feridas e saber que fiz algo muito legal, do que ter todas essas bolhas apenas deitada no sofá.

Acho que teria sido uma pessoa completamente diferente sem essa condição de pele. Eu provavelmente teria sido muito mais superficial: agora sei que a saúde, e especialmente o seu corpo, não é um dado adquirido. Você não pode simplesmente assumir que tudo funcionará e funcionará da maneira que deveria. Se isso acontecer, você está com sorte. E também não tomo mais nada como garantido. Seja feliz com o que você tem. E olhe para as coisas que você pode fazer, em vez de se concentrar apenas nas coisas que você não pode.

Ter uma doença crônica também tem vantagens. Tenho todo o tempo do mundo para ler livros; Adoro pular no mundo de outra pessoa e me tornar parte de sua imaginação e fantasias. Eu também gosto de artesanato. Fazer algo criativo me deixa muito feliz, e não preciso sair de casa para fazer isso.

Sim, eu tenho uma doença. Mas minha doença não me define. Eu sou Sanne e por acaso estou doente. E é realmente ótimo quando as pessoas podem olhar além da pele, porque eu sou mais do que apenas minha pele. Posso imaginar que as pessoas me vejam como um passarinho triste e lamentável. E quando você soma tudo, é claro que eu já passei por muita coisa. Mas não me sinto triste e definitivamente não preciso sentir pena.

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