Deficiência, engano e pessoas que fingem ser cegas

'Uma vez, comparei meus sentimentos a um computador', disse Bobby, um homem de 56 anos que mora na Europa Central. 'O sistema - minha mente - contém um pedaço de software, mas o hardware - meu corpo - não tem o equipamento apropriado. E o sistema continua perguntando: & apos; Conecte o dispositivo, por favor, e pressione qualquer tecla. & Apos; '

Bobby está falando sobre óculos. Especificamente, óculos fortes o suficiente para embaçar sua visão; óculos que sinalizam para o mundo que seus olhos são imperfeitos. A visão de Bobby está ótima. Ele gostaria que não fosse. Desde a infância, Bobby queria se tornar um deficiente visual. Esse desejo é tão visceral que o levou a adotar um estilo de vida de cegueira ou simulação de cegueira obstruindo sua própria visão.

'É difícil explicar', disse ele sobre o desejo. 'Sempre quis ser deficiente visual. Sempre.' Ele diz que seu método preferido de visão cega - usar óculos em vez de lentes de contato para embaçar a visão - o faz se sentir 'tranquilo, completo e satisfeito'.

Não foi até Bobby chegar aos 20 anos que ele começou a fazer experiências com encadernação. No início, ele usava óculos fortes que distorciam tanto sua visão que ele não conseguia atravessar uma rua sem olhar as costas da pessoa à sua frente. Então, ele começou a usar um oclusor - um tapa-olho feito de plástico, freqüentemente usado para consertar os olhos preguiçosos de crianças - ou usava óculos sobre lentes de contato para simular miopia. (Bobby é um cego parcial: ele quer ser extremamente míope, não totalmente cego.) Em um ponto, ele usou óculos sobre lentes de contato todos os dias durante seis anos, mas a visão cega parou quando ele foi morar com seu atual parceiro, que ele diz não entende seus 'desejos estranhos'.

O desejo de Bobby de ser deficiente visual, como uma pessoa que vê, é uma manifestação de distúrbio de identidade de integridade corporal (BIID) , uma condição tão rara e controversa que ainda não foi incluída no DSM. Os casos mais comuns de BIID são pessoas que desejam ter um membro saudável amputado ou paralisado; embora mais raros, também há casos de pessoas que querem ser cegas, surdas ou castradas.

O primeira instância registrada é do século 18, quando um homem ergueu um cirurgião sob a mira de uma arma e exigiu a amputação de sua perna perfeitamente saudável, mas o termo não foi inventado até 2004, quando por Dr. Michael First , um professor de psiquiatria clínica na Universidade de Columbia, escreveu o artigo seminal explorando o assunto na revista Medicina Psicológica .

De acordo com a pesquisa do Dr. First, os 'desejos estranhos' da BIID geralmente começam na infância e podem ser desencadeados ou cristalizados pela visão de alguém que tem essa condição. Aqueles que sofrem de BIID relatam 'uma sensação crônica e incômoda de que seu corpo simplesmente não está certo', como o Dr. First explica. Um dos homens que ele estudou descreveu sentindo-se 'supercompleto' com suas duas pernas saudáveis. Ele só queria um.

Recentemente, neurologistas se juntaram à pesquisa. Eles chamam a desordem de 'xenomelia', do grego 'xeno' (estrangeiro) e 'melos' (membro). Uma equipe de pesquisa em Zurique realizou varreduras cerebrais em um punhado de homens que queriam ser amputados e descobriram espessura cortical reduzida nos assuntos & apos; lobos parietais superiores, que é a parte do cérebro responsável pela consciência espacial e 'propriedade do corpo'.

Ainda assim, isso não prova que o distúrbio seja puramente neurológico. Como escrevem os neurologistas em questão: 'Ainda não está claro se as alterações estruturais são a causa, ou melhor, a consequência da incompatibilidade duradoura e generalizada entre o corpo e o eu'. Em outras palavras, se alguém favorece constantemente sua perna direita porque não quer a esquerda, é possível que seu cérebro mude para refletir essa preferência.

Embora o desejo de paralisia ou amputação de um membro saudável já faça parte da consciência coletiva há algum tempo (existem até vários filmes sobre isso), o desejo de ser cego não tem sido tão visível. Recentemente, porém, uma cega praticante chamada Jewel Shuping chamou a atenção do público quando ela afirmou ter se cegado com limpador de ralos, causando danos suficientes a um olho que teve que ser removido. (Shuping afirmou que um 'psicólogo simpático' a ajudou com o procedimento, embora o Dr. First e Snopes acho isso difícil de acreditar.)

“Minha visão era uma prisão”, ela me disse. 'Quando eu fingi ser cego, me senti livre.' Como Bobby, ela mal consegue se lembrar de uma época em que não se sentia assim. - Minha mãe disse que me encontrou andando pelos corredores no escuro quando eu tinha três anos. Quando eu tinha seis anos, comecei a olhar para o sol. ' Hoje, Shuping parece feliz com sua nova condição. Sua biografia do Twitter diz: 'Apenas a sua mulher cega comum, tentando lidar com a vida cotidiana.

A maioria dos blindsimmers não é tão aberta sobre seu estilo de vida. Embora o Dr. First tenha falado com 150 pessoas com BIID e estima que possa haver 'milhares' em todo o mundo, o distúrbio está envolto em segredo e vergonha. Por anos, Bobby manteve seus desejos em 'segredo absoluto' e, mesmo hoje, apenas algumas pessoas sabem sobre seu desejo de ser parcialmente cego. O fato de seu parceiro não aceitar sua condição é devastador para ele. 'Ela nunca vai entender', disse ele. - Não falo sobre isso com ela.

Por muito tempo, ele lutou com seus desejos em segredo e descreve aquele período de sua vida como 'solitário, solitário pra caralho e estranho'. Mas então Bobby se deparou com uma variedade de comunidades online - primeiro um grupo de fetichistas de óculos, depois uma comunidade de fetiches cegos e, finalmente, um grupo de eles próprios cegos - e ele experimentou uma sensação de alívio avassaladora.

'Imagine-se com cabelos azuis ou seis dedos', ele me disse. 'Você acredita que é a única pessoa em todo o mundo que é assim. E então você encontra as mesmas pessoas: & apos; Uau! Eu não estou sozinho! Eu não sou uma aberração! Existem mais pessoas como eu! & Apos; '

As comunidades online de blindsimming se tornaram um espaço para trocar dicas, escrever fan fictions e compartilhar fotos de celebridades usando óculos grossos no Photoshop. As conversas podem ser incrivelmente técnicas: elas se ajudam a calcular a 'distância do vértice' e a 'potência efetiva na córnea'. Eles discutem maneiras de induzir a miopia. Eles executam equações complicadas em relação aos níveis de prescrição. Eles falam, com cautela, sobre hospitais em Jalisco e Tijuana que estão dispostos a remover seus olhos & apos; lentes cristalinas - a parte transparente atrás da íris que o ajuda a focar em objetos a distâncias diferentes. Eles discutem as muitas ferramentas da falsa cegueira: bengalas, óculos escuros e as lentes de contato opacas usadas por atores de teatro que interpretam personagens cegos.

Os blindsimmers também ajudam uns aos outros a inventar desculpas para o questionamento inevitável, quando um amigo percebe que seus óculos estão mais grossos do que costumavam ser ou que de repente você está usando uma bengala. Em uma discussão no Eyescene.net, um site de interesse em óculos com uma subseção de blindsimmers, um usuário sugeriu: 'O truque para evitar muitos comentários é manter o mesmo estilo de moldura. A maioria das pessoas não nota as lentes tanto quanto as armações ... Se houver um comentário sobre a receita, diga que a faculdade de direito é muito dura para os olhos, sem entrar em muitos detalhes. '

Ao contrário de outros grupos de interesses comuns, os grupos de blindsimming online - alguns dos quais têm 300 ou 400 usuários - são marcados por uma sensação de profunda dor e desespero. “Ninguém fica cego porque acha engraçado fingir que é cego”, diz Bobby. 'Nenhum deles jamais disse a si mesmo,' vamos começar a fazer isso. ' Nenhum dos verdadeiros blindsimmers total ou parcial o faz por diversão. Eles fazem isso porque têm que fazer. '

Esse desejo, essa coceira, essa falta de escolha - tudo levanta uma questão muito difícil. Se alguém tem distúrbio de integridade de identidade corporal e se sente infeliz por causa disso, a cirurgia é uma opção? É normal danificar conscientemente um corpo saudável?

'As pessoas dizem,' como você pode me fazer sofrer com isso? ' Dr. First explicou. 'É difícil dizer a alguém que a cirurgia não deveria estar disponível para eles, que eles terão que conviver com isso pelo resto de suas vidas. Não há uma boa resposta; é uma situação muito difícil. '

O Dr. First está ciente de 20 a 30 casos em que pessoas que ansiavam por uma amputação realmente passaram por cirurgias sancionadas por médicos - e ficam mais felizes com isso. Com o membro fora do corpo, eles se sentem, ironicamente, inteiros. Por causa disso, o Dr. First não se opõe explicitamente à cirurgia, mas estabelece três condições que devem ser atendidas para que a cirurgia seja ética. Afinal, uma vez que alguém passa pela cirurgia, ele tem que viver neste corpo novo para sempre. 'O pior pesadelo de todo mundo é alguém fazer essa cirurgia e depois se arrepender', diz ele.

Aqui estão as três condições: 'Primeiro, a pessoa deve ser competente para tomar a decisão e deve compreender os riscos e os benefícios. Dois, a cirurgia deve ser enquadrada como um tratamento. Temos que conceituar como fazer isso para tratar uma doença. Terceiro, deve haver alguma razão para acreditar que o tratamento será eficaz. '

Este terceiro critério pode complicar as opções dos cegos que querem ficar cegos de verdade. Shuping fornece algumas evidências de que a cegueira proposital foi um tratamento eficaz, embora a Dra. First ache difícil acreditar que seu 'tratamento' foi aprovado por um profissional médico respeitável e se preocupe que as ações de sua psicóloga tenham sido 'completamente irresponsáveis ​​e pouco profissionais'. Shuping me disse que conhecia o psicólogo há um ano e que eles trabalharam em muitas formas diferentes de terapia - terapia cognitivo-comportamental, terapia da conversa, meditação, hipnose - antes de decidirem seguir em frente com o limpador de ralos.

Mas ainda há muitas incógnitas sobre o caso dela para que o Dr. First declare isso um exemplo de procedimento ético e, como as coisas estão agora, ele acredita que qualquer tipo de cirurgia ocular para cegos seria 'totalmente especulativo'. A própria Shuping me disse que fez seus amigos cegos jurarem que não seguiriam seus passos, já que cegar através da limpeza de ralos é altamente perigoso. 'Pode ser letal. Isso pode causar sérios danos ao rosto. Eu disse a eles que eles tinham que me prometer que não fariam do meu jeito se eu contasse a eles onde o fiz. '

Sem tratamentos devidamente sancionados, aqueles com BIID podem ir a extremos terríveis em um esforço para alinhar seus corpos com suas mentes. Aqueles que desejam amputação usaram gelo seco para danificar suas pernas de forma tão severa que os hospitais são forçados a amputar. Eles construíram guilhotinas caseiras e tentou esmagar seus membros com carros. Em 1998, um homem morreu de gangrena após uma amputação no mercado negro no México. Alguns médicos acreditam que é melhor oferecer cirurgias seguras e higiênicas para pessoas que, de outra forma, poderiam resolver o problema por conta própria; outros pensam que os médicos devem continuar tentando psicoterapia ou medicação adaptado especificamente para BIID.

Um dia depois de nossa primeira conversa, Bobby me enviou uma longa mensagem no Facebook. Ele queria ter certeza de que eu entendia uma nuance de sua condição - a inevitabilidade dela.

“Algo profundo em nossas mentes, almas e corações nos incita a fingir que estamos cegos”, escreveu ele. 'Não é nossa escolha. Não podemos simplesmente parar. Não podemos lutar contra isso. Se lutarmos contra isso, depois de um tempo ele começa a coçar, queimar e nos perseguir para colocar os óculos e passar o dia como precisamos. Somos quem somos, porque não podemos deixar de ser assim. Acredite em mim, não é uma vida fácil. '

A desordem que ele descreveu passou a representar, para mim, uma ideia mais matizada de tristeza. Normalmente, a tristeza é falada em termos de ausência, e ela surge desta forma em nossos idiomas: 'a peça que faltava', 'um buraco em meu coração', 'conspícuo por sua ausência', 'ninho vazio', 'vazio- entregue, '' vazio por dentro. ' Mas essa não é a única maneira pela qual a tristeza pode se manifestar. Também pode ser caracterizado por palavras que associamos à alegria: excesso, abundância. Uma pessoa com transtorno de integridade da identidade corporal sente-se perpetuamente 'supercompleta'. Enquanto o resto de nós estremece com o pensamento de perda, perda é o que eles desejam. Eles receberam muito. Eles não querem isso. Eles nunca pediram por isso.

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