fotoixx / Getty ImagesEm 2010, Sara Peters fez uma proposta para seu médico: interná-la no hospital até que uma de suas crises epilépticas fosse capturada pela câmera. A jornalista de 39 anos, residente em Nova York, lembra-se de ter dito a ela para fazer um EEG e não deixá-la sair antes de fazer um - um primeiro pedido para seu médico.
Na época, Peters estima que ela tinha um ataque a cada duas semanas. Ela já vinha carregando uma caixa gigante de eletrodos do hospital para casa, que completava EEGs ambulatoriais - gravações de eletroencefalograma em casa que podem durar várias horas ou dias. Os EEGs de rotina fornecem apenas uma amostra de 20 a 40 minutos da atividade elétrica do cérebro, portanto, se as ondas de epilepsia de um paciente ocorrerem apenas uma vez a cada três ou quatro horas (ou se ocorrerem apenas em determinados momentos do dia), um EEG regular pode não gravá-los . Embora ela estivesse no conforto de sua casa - onde ela poderia 'passar o dia como se não parecesse um macaco de meia' - esse método não estava funcionando. Ela não estava realmente tendo convulsões enquanto fazia os EEGs, então eles não estavam sendo capturados.
Seu pedido de tempo de câmera foi atendido. Peters, acompanhada de seu marido, Peter Aguero, passou cinco dias em um quarto de hospital no Columbia Presbyterian Hospital, enganchado na parede na tentativa de pegar uma convulsão. Ela tinha cerca de 30 eletrodos saindo de sua cabeça, que ela diz ter ficado presos com uma substância epóxi que requer 'todos os tipos de produtos químicos diferentes' para ser removida. Ela também tinha um eletrodo com um longo cordão colado no rosto para capturar convulsões faciais.
A unidade hospitalar em que ela ficou é chamada de unidade de monitoramento de epilepsia, disse-me Stephan U. Schuele, professor associado de neurologia da Northwestern Medicine. Ele diz que eles são obrigados a fornecer supervisão 24 horas por dia, para que alguém possa correr na sala no momento em que o paciente tiver uma convulsão.
Assistir no Tonic:
'Eles não tentaram enfiar drogas em mim nem nada. Acontece que eles estavam progressivamente me dando doses menores da minha medicação, e eu estava tomando para mim mesma para fazer coisas que me deixassem mais perto do limiar das convulsões ', diz ela.
Funcionou. No quinto dia dessa rotina, Peters finalmente teve o ataque, uma câmera que capturou as convulsões que ela teve na cama. Os médicos e enfermeiras entraram correndo e, depois que as convulsões - que duraram cerca de 60 segundos - passaram, eles deram a ela uma generosa injeção de sedativo para colocá-la para dormir e acalmar seu cérebro. Isso a poupou do estado pós-ictal (o período de recuperação após uma convulsão), que ela disse ser a pior parte da experiência, uma vez que envolve uma reinicialização do sistema de 25 minutos aterrorizante que a deixa com um 'sentimento profundo de inquietação por dias'.
E então ela assistiu ao vídeo com seu médico. 'Capturar convulsões é apenas uma das coisas mais gratificantes na mudança do curso do tratamento nesses pacientes. Acima de tudo, se eles obtiverem um diagnóstico diferente, podemos dizer que você tem crises epilépticas, não tem crises epilépticas ou tem epilepsia generalizada ou focal ', diz Schuele. 'Caso contrário, é muito difícil, porque as anormalidades que vemos de outra forma no EEG entre essas crises às vezes não são claras. Portanto, é muito gratificante e, em quase todos os pacientes, muda a maneira como podemos tratá-los e a confiança com que podemos tratá-los, e também a agressividade com que tratamos os pacientes. '
Ter uma convulsão pode indicar se um paciente tem convulsões generalizadas - começando nas duas metades do cérebro - ou convulsões focais, em que a atividade epiléptica começa apenas em parte do cérebro da pessoa. Pacientes bem selecionados com crises de início focal que não responderam a dois ou mais medicamentos podem se tornar candidatos à cirurgia, o que muitas vezes é a única chance realista de cura, diz Schuele.
Peters não era um candidato à cirurgia porque - pelo que ela entende - ela teve crises de início generalizado e de início focal ao mesmo tempo. Quando questionada se ela recomendaria a rota para outros epilépticos, Peters diz que conhece apenas um outro epiléptico, então faz uma pausa pensativa.
'Não consigo descrever o quão incrivelmente catastrófico é um ataque. Fazer-se voluntariamente passar por isso - dizer a si mesmo: 'Eu vou ter uma convulsão hoje' - é uma coisa realmente difícil de decidir ', diz ela. 'Não gosto de informações incompletas, então eu sabia que, independentemente do que estivéssemos fazendo, eu queria que minha médica tivesse o que ela precisava e sabia que ela não estava recebendo de antemão.' É uma condição angustiante e ela reconhece que isso pode não ser adequado para cada paciente. “Na maior parte do tempo, o que me lembro é principalmente do terror, como o terror animal, e isso é muita coisa para passar se você não quiser”, diz ela.
Peters & apos; marido compartilhou o relato angustiante de sua experiência na unidade de monitoramento de epilepsia em um história popular da mariposa além de levar o Estágio TEDMED com sua esposa em 2013. Ao tornar sua narrativa pública, Aguero recebe mensagens de todo o mundo, mas ele diz que as pessoas parecem querer que ele diga seu Peters & apos; condição está tudo curado agora.
'Na verdade, a verdade é que esta é a condição crônica que ela provavelmente terá pelo resto da vida. A cada dia e noite, há uma ameaça. Não há gatilho ', diz ele. 'Podemos estar no meio de uma conversa. Ela poderia ter tido uma boa noite de sono, comido bem, feito tudo que podia, e ainda acontece. Ela poderia ser um pouco mais imprudente [em] seu comportamento, e nada acontece. '
Aguero observa que sua esposa mudou muitas coisas em sua vida devido à sua condição crônica. Ele diz que ela não toma uma bebida alcoólica há quase dez anos. Ela vai para a cama cedo e tenta meditar antes de dormir; ela não toma banho, nem nada, a menos que alguém a esteja observando, apesar de adorar o esporte.
“Ela tem muitas restrições que impõe à sua vida, mas isso nem sempre impede as convulsões”, diz Aguero. Schuele diz que é preciso coragem para apreender essas convulsões logo de cara.
'É importante entender sua doença e quais perigos estão potencialmente relacionados à convulsão. Ao ver sua própria convulsão, você percebe que essa é realmente uma situação perigosa, ou você realmente não deveria estar dirigindo, que não percebe que acabou de ter uma convulsão ”, diz Schuele.
'Estou tentando trabalhar duro para ter um relacionamento com ele porque parece que há um demônio escondido dentro de mim, que a qualquer momento vai pular para fora e assumir o controle por um tempo, mas estou tentando descobrir por que e do que se trata esse cara demônio? ' Peters diz. 'O que ele está tentando me dizer? Que tipo de relacionamento podemos negociar? Porque isso é uma parte de mim. '
Leia isto a seguir:Como é viver com epilepsia