Eu tenho uma condição chamada urticária solar, o que significa que sou alérgico à luz solar. Isso não é brincadeira: assim como algumas pessoas são alérgicas a amendoim, eu sou alérgico à luz do sol.
Quando entro em contato com a luz do sol, fico com uma erupção cutânea em toda a minha pele exposta. Surge em questão de minutos, fica quente e com coceira e, se piorar, se transforma em urticária. Já tive uma reação anafilática antes, quando desmaiei (tontura e pressão arterial baixa são sintomas típicos de uma reação anafilática). Felizmente, nunca tive minha garganta fechada.
Depois de uma exposição mais prolongada à luz do sol, partes de mim incham. Uma vez, acabei no pronto-socorro após uma reação ruim na praia. A equipe médica me disse para tirar minhas leggings porque meus tornozelos e pés estavam inchando tanto que eles pensaram que isso poderia causar um problema. Também comecei a vomitar porque meu corpo estava em choque. Você recebe alguns olhares engraçados quando é uma mulher de 30 e poucos anos sentada sozinha no pronto-socorro, sem calças, com os tornozelos à mostra, vomitando em um balde de papel.
Geralmente, os sintomas desaparecem em poucas horas. Se for um incidente particularmente ruim, pode haver capilares estourados ou hematomas onde estava o inchaço no dia seguinte. Às vezes também me dá fadiga – um sintoma desagradável em que você sente que está completando os Trabalhos de Hércules, mas na verdade está apenas tentando fazer uma xícara de chá ou ir à loja da esquina.
Quando começou a acontecer, eu não tinha ideia do que era. Mas quando eu tirava minhas roupas depois de uma reação, parecia que eu ainda as estava usando em uma espécie de comédia inversa. Uma versão pálida e branca de um maiô ou top de corrida ficava no meu corpo.
'Você recebe alguns olhares engraçados quando é uma mulher de trinta e poucos anos sentada no pronto-socorro sozinha, sem calças, com os tornozelos à mostra, vomitando em um balde de papel.'
Demorou cerca de 18 meses para ser diagnosticado com urticária solar, e ainda mais para ser encaminhado para o departamento de dermatologia especializado onde agora sou tratado. São dois verões! Dois verões em que me perguntei o que diabos aconteceria comigo toda vez que eu saísse. Dois verões em que honestamente não sabia se poderia entrar em anafilaxia e morrer todos os dias. Já sou uma pessoa ansiosa, então por um tempo fiquei tão ansiosa que não gostava nem um pouco de sair de casa, principalmente quando estava ensolarado. Com meu mecanismo de enfrentamento usual - exercício - fora de questão, fiquei clinicamente deprimido.
Como parte do meu diagnóstico, tive que fazer um teste em que eles brilhavam em diferentes comprimentos de onda do espectro UV para ver a quais eu reagi e com que rapidez. Foram todos eles, rápido. Perguntei à mulher que fazia o teste se ela estava prestes a me causar coceira. 'Oh, não é tão ruim assim', ela respondeu. Com cada ponto de luz brilhando nas minhas costas, saí em um grande vergão vermelho. 'Uau', disse ela, 'nunca vi uma reação como essa.'
No dia seguinte, voltei ao hospital para consultar o dermatologista consultor. Ele me disse que foi a pior reação de urticária solar que ele já viu. 'Deve ter sido muito difícil para você lidar com isso', disse ele. Comecei a chorar e continuei chorando por aproximadamente uma hora. Até então, ninguém – especialmente nenhum profissional médico – havia reconhecido como é difícil ser alérgico à luz solar. A luz solar é onipresente. A luz solar está presente todos os dias, não apenas nos dias ensolarados. A luz do sol é piqueniques, sorvetes, longas noites e romance. A luz do sol é casamentos. A luz do sol é feriado. A luz do sol é felicidade. Eu não posso te dizer o alívio que foi ouvir alguém reconhecer um pouco disso.
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Não há cura para a SU, mas há tratamento. Estou tomando uma combinação de drogas – principalmente anti-histamínicos muito fortes. Embora isso não signifique que eu nunca tenha uma reação, significa que posso sair sem medo da morte. O que é alguma coisa!
Eu pertenço a um grupo no Facebook de pessoas com urticária solar, onde compartilhamos histórias e falamos sobre os medicamentos que tomamos. Alguns dos outros SU sofrem não saem à luz do dia ou, se o fazem, estão completamente cobertos. Eles não vivem vidas normais – eles não podem ir a eventos sociais ou brincar com seus filhos.
Temo que isso aconteça comigo. Acho que é em parte psicologia; quanto mais você fica e se cobre, mais sensível sua pele se torna. Pode parecer assustador sair de casa depois que seu corpo reagiu dessa maneira estranha e imprevisível, mas o melhor a fazer é ficar na luz. Eu sei que pareço um líder de culto agora – fique na luz! – mas essa é a única maneira de viver uma vida vagamente normal.
Também fiz meu próprio tratamento. Existe um processo chamado 'endurecimento da pele', que não é um endurecimento literal da pele, mas significa que você desenvolve tolerância à luz solar, pouco a pouco. Você pode começar com os antebraços, para poder sair de camiseta, por exemplo. Minhas mãos e meu rosto raramente reagem porque são as partes do meu corpo mais regularmente expostas. Em vez de fazê-lo em um laboratório em um hospital, faço no jardim. Tenho o cuidado de fazer uma pequena área de superfície de cada vez e não expô-la por muito tempo no início.
Embora eu provavelmente não reserve férias na praia agora, ainda vou de férias para subidas mais quentes. A primeira vez que nadei ao ar livre depois do diagnóstico foi em Montenegro, em águas claras cercadas por montanhas. Eu estava usando legging e fator 50, mas não importava. Naquele momento, percebi que estava me preparando para o pior; que pensei que nunca mais nadaria no mar, que estava preocupado com minha vida, pois sabia que estava acabado. Lágrimas de felicidade escorriam pelo meu rosto enquanto eu sentia uma profunda sensação de gratidão pelo oceano cadenciado ao meu redor.
Estou feliz por não me sentir mais assim. Eu vivo uma vida bastante normal agora. Eu estou na luz; Só sinto um pouco de coceira quando faço isso.